Nunzia Cavallo. Síndrome de tração medular. Síndrome de Arnold Chiari I.

Published by ICSEB at 4 Setembro, 2012

Data da intervenção: Abril 2012

Somos Carmine e Maria Cavallo, da província italiana de Brindisi.

Sentimos fortemente a necessidade de contar a nossa história para aqueles que descobriram estar sofrendo de Chiari I.

Somos um casal jovem com dois filhos, Nunzia quase cinco anos e Domenico de dois.

Nossa querida Nunzia durante três anos sofreu dores de cabeça. O nosso pediatra diz que era devido ao crescimento e acabava por desaparecer. Mas a saúde da Nunzia significativamente piorou, tinha dor de cabeça forte na parte esquerda de atrás, fadiga, perda, do equilíbrio (caindo inadvertidamente), espasmos musculares, não podia andar, ficava cansada depois de alguns metros. Além disso desmaiou.

Em Fevereiro deste ano, Nunzia entrou na “Casa  de Alívio do Sofrimento” do Hospital “San Giovanni Rotondo”, onde graças a uma ressonância magnética foi diagnosticado o Síndrome de Chiari I: compressão do cerebelo e amígdalas cerebelares. Disseram-nos que esta malformação é muito rara e perigosa, que pode levar em consequências pela morte.

Em Itália, esta doença é tratada por intervenção chamada craniectomia, uma técnica muito invasiva, que abre o osso do crânio e depois da intervenção não garante resultados duradouros, mas  muitas vezes o estado piora.

Parecia que tudo estava se desmoronando.

Não podia ser verdade.

Decidimos consultar com outros médicos, fomos para um neurólogo do Hospital “Gemelli”, em Roma.

Ele também confirmou Chiari I.

Ele estava disposto a tratar a Nunzia com a intervenção da craniectomia, mas teve de esperar 10 dias, como saia para uma conferência.

Voltamos para nossa casa.

Esperando para craniectomia, conhecemos através da Internet técnica da secção filum terminale do Dr. Royo Salvador, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliose em Barcelona.

Lemos as histórias de quem tinha sido operado em Barcelona, e falamos por telefone com alguns. Todos recomendavam a prosseguir este caminho, que é actualmente o único verdadeiramente viável. Estávamos animados e cheios de esperança.

Entramos em contacto com o Instituto de Barcelona. A psicóloga Gioia Lue foi muito simpática e organizou a intervenção. O único obstáculo foi superar o custo da cirurgia.

Naquela época não tínhamos a quota disponível, de modo que ajudaram paróquias, vizinhos, conhecidos, lojistas. Ajudaram-nos todos.

Colectamos o suficiente para intervenção como para viagens e alojamento. No dia 12 de Abril Nunzia foi submetida a intervenção do filum terminale com sucesso e depois de algumas horas da operação melhoraram as suas reacções, reflexos a estímulos, e em seguida desapareceram dores de cabeça severas.

Retornamos a Barelona o 29 de Maio para visita pos-operatoria. Dr. Royo Salvador diz que o Arnold Chiari I foi bloqueado e notou uma clara recuperação na coordenação de movimentos. Observou também que já não gaguejava e estava ansiosa para jogar como as outras crianças da sua idade.

Expressamos o nosso profundo agradecimento ao Dr. Royo Salvador pela sua humanidade e bondade. Graças a todos que nos encorajaram a prosseguir este caminho, e ajudaram com o dinheiro. A Asseguradora Publica não pagou a intervenção, nem ajudou.

Para aqueles que lêem esta carta queremos dizer que nunca abandonem a esperança, porque, como diz um velho provérbio: Deus favorece os homens alegres!